İstanbul'da yaşayan 12 yaşındaki Hüseyin Boran Çul, dört yıldır nadir görülen kas hastalığı DMD (Duchenne müsküler distrofi) ile mücadele ediyor.
Boran'ın tedavisi için 3.4 milyon dolara ihtiyaç var. Valiliğin onayıyla başlayan yardım kampanyasında tedavi masraflarının yalnızca yüzde 4'ü toplandı.
Boran'ın ailesi, istekli vatandaşlardan acil destek bekliyor.
Oğullarının ABD'deki Boston Üniversitesi'nde gen tedavisi görmesi için 3,4 milyon dolara ihtiyacı olan aile, valinin izniyle yardım kampanyası başlattı. Baba Hüseyin Çul, “Boran tedavi edilmezse yatalak kalacak. En fazla 18-20 yaşına kadar yaşayabilir.” dedi. Kampanyanın şimdiden yüzde 4'e ulaştığını kaydeden Çul, Boran'ın sağlığına kavuşması için herkesi duyarlı olmaya çağırdı.
Boran'a henüz 6 günlükken, her iki ayağında da doğuştan anomali olan Pes Equinovarus (çarpık ayak) teşhisi konuldu. Boran 8 yaşında uzun tedaviler sonucu merdiven çıkamayınca doktorlar DMD'den şüphelendi. Genetik ve kan testlerinin ardından Boran'ın DMD hastası olduğu belirlendi.
ABD'DE TEDAVİ
Yıllardır DMD ile mücadele eden ve yaşıtları gibi koşamayan, oynayamayan Boran'ın hastalığına Elevidys adı verilen gen terapisi umut olabilir. Bu gen terapisi, Boran'ın yaş grubu için 21 Haziran 2024'te onaylandı. Ancak Boran, ABD'deki Boston Üniversitesi'nde yürütülen ve maliyeti 3,4 milyon dolar olan tedaviye erişemiyor.
Boran'ın babası Hüseyin Çul, steroid, fizik tedavi, yüzme gibi aktivite ve ilaçlarla hastalığın seyrini yavaşlatmaya çalıştıklarını; Ancak hastalığın gün geçtikçe ilerlediğini ve Boran'ın kaslarının zayıfladığını söyledi.
Baba Cul, “Yürümede yüzde 80 kayıp var. Şimdi ilacı alırsa hastalık ilerlemeyecek ve yüzde 20'de olsa bile yürüyüp hayatına devam edebilecek. Tedavi alabilirse tekerlekli sandalyeye bağımlı olmayacak. Aksi takdirde tedavi edilmezse yatalak kalacak ve en fazla 18-20 yaşına kadar yaşayabilecek.” dedi.
Hüseyin Boran'a destek olmak isteyenler babası Hüseyin Çul'a '0532 408 62 26' numaralı telefondan ulaşabilirler.
DMD NEDİR?
DMD hastalığı, genlerdeki mutasyona bağlı olarak ortaya çıkan ve kalp kaslarında zamanla kötüleşen zayıflığa neden olan bir hastalık olarak biliniyor. Denge sorunları, kas güçsüzlüğü ve yürüme güçlüğü gibi belirtilerle kendini gösteren DMD, 3 yaşından itibaren ağırlıklı olarak erkek çocuklarını etkiliyor.
